一个关于血友病的vodcast系列节目

你平常都做些什么?你工作或学习，运动，和朋友喝一杯开胃酒，也许是计划一次旅行或出城旅行，或者安排一个最后的约会。总之，一切正常，但对患有血友病(一种严重的遗传性血液疾病)的人来说不适用。然而，即使是这些病人，今天也可以做许多直到最近还被认为是不可思议的“正常”事情，正如他们在一个名为“正常的非凡声音”的4集视频节目中告诉自己的那样，他们和医生一起。该倡议是“让我们重新设计血友病”运动的一部分，由意大利罗氏公司在血友病协会联合会(FedEmo)和Paracelso onlus基金会赞助下推广，目前已是第四版。

主角的声音

在四集里，主角们描述了他们在日常生活、两性关系、家庭、运动和空闲时间中的经历和新常态。但最重要的是，他们能够做以前几乎不可能做的事情，比如制定计划和组织旅行，而不用担心意外的出血会在最后一刻毁掉一切。每一集都是由不同的影响者根据所处理的话题来主持:raisa和Momo(关系和性)，Federica Di Nardo(旅行)，Diego Di Franco - the Wonderful World of Dads(家庭)和i Fius Gamer(运动和空闲时间)。这些视频将在redisegniamolemofilia网站上播放。它的网站和竞选活动的社交渠道。

 

血友病A:如何安全减少出血

玛丽亚·特蕾莎·布拉德西奥

2020年7月14日

他说:“更灵活的空闲时间管理和体验运动的可能性是血友病患者近年来实现正常生活的具体例子，能够告诉他们这是令人兴奋的。”马泰奥·迪·米诺，那不勒斯费代里科二世大学转化医学科学系内科副教授，以专家身份参加了专为业余时间提供的vodcast:“当然，预防措施总是需要的，比如在开始旅行前必须与参考中心进行比较，或者避免极限运动或接触有高风险创伤的人。”

血友病，治疗必须量身定做

桑德罗Iannaccone

2020年9月17日

这种疾病很难治疗，但却日益得到控制

血友病是通过x连锁突变从父母传给后代的，所以儿子可能会感染，而女儿是携带者。A型血友病是最常见的，全世界约有32万人感染。患者体内一种被称为因子VIII的基本蛋白质水平很低，或者完全缺乏，而这是血液凝固所必需的。另一方面，B型血友病是由于缺乏凝血因子IX引起的，发病率为1 / 30000男性。“血友病通常在很小的时候就被诊断出来，”他解释说，都灵健康与科学城——Regina Margherita医院儿科年龄出血性和血栓性疾病区域参考中心的医学主任Berardino Pollio说:“确诊的那一刻对父母来说总是特别复杂，因为它扭曲了他们的家庭生活和期望。他总结说，幸运的是，如今患者和家属可以以一种更灵活的方式安排他们的日子，而不必总是围着治疗转。

 

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